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S.A.R. la Princesa de Asturias

Acto oficial del "Día Mundial de las Enfermedades Raras"

Madrid, 01.03.2012
Fue presidido por Su Alteza Real la Princesa de Asturias
Doña Letizia, durante su discurso© Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos
Doña Letizia presidió el "Día Mundial de las Enfermedades Raras", en la sede del Consejo General del Poder Judicial, que tiene como principal meta reivindicar la solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes que, en España, afectan a más de tres millones de personas, fundamentalmente niños.

Su Alteza Real la Princesa de Asturias se mostró partidaria de "comprometerse y ayudar" en la lucha contra estas patologías "desde las administraciones y desde el sector privado; con el fomento de la investigación y con una asistencia de calidad; con comprensión, para lo que hace falta una mayor visibilidad e información y la ayuda de los medios de comunicación" y "con mucho cariño".

"Todos comprometidos para conseguir, e insisto en lo que dije hace tres años, que ninguna persona con una enfermedad poco frecuente ni quienes los rodean y apoyan se sienta sola, aislada, desinformada, desamparada y sin oportunidades", agregó Doña Letizia, antes de añadir: "Si trabajamos juntos por ellos y trabajamos más, podremos mantener la esperanza".

  • Doña Letizia, durante su discurso
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos 01.03.2012
  • Fotografía de grupo
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos 01.03.2012

"Vosotros ya sabéis bien lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente" y, señaló, "por eso, me gustaría que en esta ocasión, -la tercera que vengo a acompañaros con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras- lográramos con vuestro testimonio que todos, también quienes no han venido, sean conscientes de que en España hay tres millones de personas, muchos de ellos niños, que tienen enfermedades de baja prevalencia".

En este acto, Su Alteza Real la Princesa de Asturias estuvo acompañada del presidente del Tribunal Supremo y del Consejo General del Poder Judicial (CGPJ), Carlos Dívar; la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad, Ana Mato; y la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Isabel Calvo.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), organiza una Campaña de Sensibilización en toda España para reivindicar el derecho a la vida de las personas con patologías poco frecuentes.

Para ello, FEDER junto a asociaciones, organizaciones, familias y pacientes, en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores se unen para reivindicar medidas urgentes que mejoren la vida de los 3 millones de españoles con estas enfermedades.

El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca retrasos en los diagnósticos y un elevado porcentaje de las personas que las padecen se sientan rechazados y discriminados.

Para lograr esta sensibilización sobre el problema, durante los meses de enero y febrero se impulsan un centenar de actividades por el "Día Mundial de las Enfermedades Raras". Todas ellas, tienen como denominador común, "Vacúnate contra la indiferencia" y defiende así los derechos de las personas con enfermedades raras.

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