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S.A.R. la Princesa de Asturias

Reunión de trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Madrid, 14.02.2012
Asistió Su Alteza Real la Princesa de Asturias
 
Doña Letizia, a su llegada a la sede de FEDER© Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos
Su Alteza Real la Princesa de Asturias se reunió hoy con la Federación Española de Enfermedades Raras en su sede de Madrid, para conocer la situación de las familias a las que afectan las enfermedades poco frecuentes, los proyectos que se quieren poner en marcha y, especialmente, las actividades previstas con ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo acto central tendrá lugar el próximo 1 de marzo en la sede del Consejo General del Poder Judicial.

Cada año se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de dar a conocer estas situaciones y para dar a voz a las personas que las padecen y a quienes les acompañan y les apoyan, tal y como destacó la Princesa de Asturias en la celebración de la primera edición en 2008. Doña Letizia ya había mantenido contacto con FEDER y desde entonces ha prestado su apoyo a los afectados en más de veinte ocasiones, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación. En este sentido, la Fundación Hesperia, de la que son Presidentes de Honor los Príncipes de Asturias, subvenciona desde hace dos años un proyecto de investigación traslacional sobre adrenoleucofistrofia que lleva a cabo un equipo del Instituto Bellvitge de Barcelona dirigido por la doctora Aurora Pujol.

  • Doña Letizia, a su llegada a la sede de FEDER
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos 14.02.2012
  • La Princesa, durante la reunión
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos 14.02.2012

Con su presencia en esta reunión de trabajo, la Princesa quiere reforzar su compromiso para apoyar la lucha contra las enfermedades raras, especialmente a través de la investigación y para conseguir la máxima difusión de este tipo de patologías, para lograr "que todos recordemos que en nuestro país hay tres millones de personas con enfermedades raras. Y que todos sigamos comprometidos en la tarea de mejorar la vida de estas personas".

Se conoce como "enfermedades raras" al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas "enfermedades poco frecuentes", la denominación "raras" es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

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