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S.A.R. la Infanta Dª. Elena

Firma del convenio de colaboración para el desarrollo del proyecto "En enfermedades raras sumamos todos"

Madrid, 27.10.2010
Presidida por Su Alteza Real la Infanta Doña Elena
Su Alteza Real la Infanta Doña Elena, tras la firma del convenio de colaboración para el desarrollo del proyecto en enfermedades raras sumamos todos© Agencia EFE
La Infanta Doña Elena presidió el acto de firma del convenio de colaboración que suscriben el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), la Cooperativa Farmacéutica Española (COFARES), Farmacéuticos Sin Fronteras de España (FSFE), la Federación Española de Enfermedades Raras-Madrid (FEDER) y la Fundación FEDER para la investigación de Enfermedades Raras, con el propósito de desarrollar el proyecto "En enfermedades raras sumamos todos".

La mayoría de los enfermos que padecen alguna enfermedad rara requieren una gran cantidad de productos sanitarios para paliar los efectos provocados por su patología. Estos productos no están financiados por las arcas públicas, lo que supone para los enfermos un gasto elevado, que se añade al de otros muchos cuidados que necesitan.

Esta iniciativa prestará asistencia, a través de las oficinas de farmacia, a aquellos pacientes que cuentan con dificultades para poder acceder a los tratamientos no farmacológicos, ofreciéndoselos de manera gratuita.

  • Su Alteza Real la Infanta Doña Elena, tras la firma del convenio de colaboración para el desarrollo del proyecto en enfermedades raras sumamos todos
    © Agencia EFE 27.10.2010

Las entidades que suscriben el convenio son: Federación Española de Enfermedades Raras-Madrid (FEDER), como interlocutor de referencia y por su experiencia y contacto permanente con todas las asociaciones de afectados por enfermedades poco comunes; Fundación FEDER para la investigación de Enfermedades Raras, como potenciador del conocimiento científico en el campo de las enfermedades raras, así como del desarrollo de acciones de comunicación, formación y sensibilización; Farmacéuticos Sin Fronteras de España (FSFE), por su dilatada experiencia en proyectos solidarios de ayuda sanitaria a colectivos necesitados; Cooperativa Farmacéutica Española (COFARES), por disponer de la logística imprescindible para materializar envíos y entregas con la garantía y rapidez necesaria; y Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), por ser el representante de todas las oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid y poder ofrecer un mapa completo de colaboración de todas las que se quieran sumar voluntariamente al proyecto.

Asimismo, varios laboratorios, como L'Oreal, Beiersdorf, Dermoestética del Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Rovi, Pierre Fabre, Alcón Cusí, Lacer, Avène, Galderme, Isdin y Nutrición Médica, aportarán los productos demandados y personalizados individualmente.

A su llegada a la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, Su Alteza Real fue recibida por el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, y el presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), Alberto García Romero. Seguidamente, Doña Elena accedió al interior del edificio, donde fue saludada por el presidente del Grupo Cooperativa Farmacéutica Española (COFARES), Carlos González Bosch, la secretaria general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Pilar Gomariz, el presidente de Farmacéuticos Sin Fronteras (FSFE), Rafael Martínez Montes, y el presidente de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Moisés Abascal.

Tras ocupar su lugar en la mesa presidencial, la Infanta abrió la sesión y dio paso a las intervenciones de la secretaria general de FEDER y el presidente del COFM, quien, al término de sus palabras, pidió la venia a Doña Elena para proceder a la firma del convenio.

Una vez realizada la firma, pronunció unas palabras el secretario general de Sanidad. Antes de levantar la sesión Doña Elena expresó su gran satisfacción por presidir la firma de este convenio, que manifiesta la sensibilización sobre las enfermedades raras, y felicitó a todos los que han participado en ese convenio de colaboración. A continuación, firmó en el libro de honor y se reunió con los miembros de la Junta de Gobierno del Colegio de Farmacéuticos y la comisión técnica que redactó el convenio firmado. Un breve encuentro de la Infanta con el resto de los asistentes, puso fin al acto.

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