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S.M. la Reina

Audiencia a una representación de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España)

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 28.07.2014Health
En el encuentro, expusieron a Doña Letizia los problemas de las personas que padecen Epidermolisis Bullosa (también conocida como piel de mariposa) y las actividades que desarrolla la Asociación DEBRA España.
Doña Letizia saluda a uno de los niños que acudieron al Palacio de La Zarzuela.

Doña Letizia saluda a uno de los niños que acudieron al Palacio de La Zarzuela.

© Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos
S

u Majestad la Reina recibió a una representación de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), encabezada por su presidenta, Nieves Montero, que acudió al Palacio de La Zarzuela acompañada por personas que padecen esta dolencia, familiares y colaboradores.

  • Su Majestad la Reina recibe el saludo de la presidenta de DEBRA España, Nieves Montero.
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Su Majestad la Reina recibe el saludo de la presidenta de DEBRA España, Nieves Montero.

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 28.07.2014
  • Doña Letizia saluda a uno de los niños que acudieron al Palacio de La Zarzuela.
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Doña Letizia saluda a uno de los niños que acudieron al Palacio de La Zarzuela.

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 28.07.2014
  • La Reina, con una de las niñas con "piel de mariposa".
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    La Reina, con una de las niñas con "piel de mariposa".

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 28.07.2014
  • La Reina, con la representación de DEBRA España.
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    La Reina, con la representación de DEBRA España.

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 28.07.2014

DEBRA España es una organización sin ánimo de lucro fundada en 1993 y formada por personas afectadas por Epidermolisis Bullosa, profesionales socio-sanitarios y colaboradores. La asociación, miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), tiene como fin mejorar la calidad de vida de los que padecen esta dolencia y la de sus familiares.

La Epidermólisis Bullosa es una enfermedad poco frecuente, crónica e incurable. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel en la que aparecen ampollas y heridas a partir del más leve roce o incluso de forma espontánea. La Piel de Mariposa se detecta cuando nace el bebé. En los casos severos, los niños deben aprender a vivir con largas y dolorosas curas tras las cuales gran parte su cuerpo debe ser vendado, lo que conlleva una gran dependencia a causa de la pérdida de la funcionalidad de pies y manos y complicaciones como problemas bucodentales, desnutrición, anemia, estrechamiento del esófago, infecciones, carcinomas, etc.

Entre otras actividades para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Piel de Mariposa, DEBRA España proporciona asistencia por parte de enfermeras especializadas, apoyo psicológico, orientación sobre recursos y prestaciones sociales, y formación de profesionales socio-sanitarios de ámbito público y privado. Además, promueve la investigación sobre la enfermedad, defiende los derechos de los afectados ante las distintas administraciones y colabora con otras entidades tanto nacionales como internacionales.

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