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Palabras de Su Majestad la Reina en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Museo Nacional del Prado. Madrid, 02.03.2017

Buenos días y gracias un año más, y van nueve, por contar conmigo para dirigir la atención hacia tres millones de personas y sus familias. Tres millones de personas que, tienen una enfermedad poco frecuente, aquí en España.

Todos estos años, tratando de estar siempre a vuestro lado para dar visibilidad a vuestra labor a través del apoyo institucional, he comprobado cómo trabajáis en todas las asociaciones y entidades que formáis parte de Feder. También he visto cómo llamáis a todas las puertas posibles en las administraciones y cómo buscáis el modo de involucrar a todos los agentes sociales en una causa que es la de todos. He visto muchas veces el empeño implacable y sereno, imperturbable, casi siempre, que mantenéis siempre a punto para conseguir que cada persona que padece una enfermedad rara, que cada familia, tenga una vida algo mejor, más digna, más fácil. Es lógico admiraros por eso. Es, si me apuráis, lo natural. Pero debemos ir más allá de la admiración. Y por eso estamos hoy aquí.

la investigación científica es el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria. La responsabilidad es de todos. Y dar prioridad a la investigación, hacerlo con una sola voz, como país, es un cambio cultural que España merece. Porque tenemos científicos brillantes y porque somos un país que debe seguir aportando a la ciencia mundial

La asistencia y la atención son importantes. Pero sólo hay una manera de generar esperanza y, de ese modo, dotar de fuerza vuestra lucha que, insisto, es nuestra también: la investigación científica. Lo habéis dicho una y mil veces. Lo hemos escuchado todos y seguiremos insistiendo para que lo recojan todos los medios de comunicación. Es importante que cada ciudadano de este país asuma que la investigación científica es el camino del progreso y del avance, que la investigación científica es el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria. La responsabilidad es de todos. Y dar prioridad a la investigación, hacerlo como país con una sola voz, porque nos lo merecemos. Porque tenemos científicos brillantes y porque somos un país que debe seguir aportando a la ciencia mundial.

Sigamos insistiendo. Sé que vosotros no os vais a rendir. Ojalá vuestro empeño constante y sostenido en aliviar los síntomas de tantos síndromes, en dar más calidad de vida a quienes padecéis una   enfermedad rara, obtenga pronto resultado y que, además, se abra esa ventana al conocimiento que supone la ciencia y que es imprescindible para que todos mantengamos la esperanza.

Quiero recordaros una cosa que sucedió ayer en Ávila. Estaba en el Congreso de Mujer y Discapacidad -muy interesante, muy útil- y se acercó una mujer, una madre que ya nos hemos visto más veces y que tiene un hijo con una discapacidad. Me dijo: "Majestad, mi hijo se muere, mi hijo se está muriendo, hay un medicamento que no llega y se está muriendo, así que probablemente usted se irá y mi vida va a seguir" —como a muchas personas que están aquí. "Pero Majestad, aunque mi hijo se vaya le ruego que insista en este mensaje porque es muy importante". Así por eso estoy hoy aquí, porque necesitamos volcarnos en la investigación científica, necesitamos potenciarla, mejorarla…

Gracias.

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