Omitir los comandos de cinta
Saltar al contenido principal
ACTIVITATS I AGENDA
  • Escuchar
  • Imprimir la página
  • Enviar a un amigo
  • Suscribirse al RSS de la página
  • Compartir en Facebook
  • Compartir en Twitter
  • Compartir en Linkedin
  • Compartir en Google+

Palabras de Su Majestad la Reina en el acto de clausura del II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

Moita (Portugal), 07.11.2014

Bom dia e obrigada por me dar a oportunidade de voltar novamente a Portugal, um lugar onde me sinto como em casa. Não tem passado muito tempo desde a última vez que cá estive com o Rei, uma visita que mostrou claramente a proximidade entre dois povos, o espanhol e o portugués, que se querem e se respeitam. Obrigada também a Dona Maria por me permitir partilhar este dia dedicado ao nosso compromiso comum com as doenças pouco freqüentes.

Mi agradecimiento además para los dos presidentes de las asociaciones portuguesa y española, Paula Brito y Juan Carrión, y a todos los que formáis parte de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.

En este desafío, sólo la investigación científica puede hacer que progresemos. Por eso, y siempre incido en ello, el fomento y apoyo -desde todas las instituciones de cualquier naturaleza- a la investigación es imprescindible. Y es un deber irrenunciable

A estas alturas todos sabéis bien lo que es una enfermedad rara y cómo afecta a quien la padece y a su familia. Sabéis lo difícil que es muchas veces dar con el diagnóstico correcto, tener acceso a tratamientos que frenen su avance y mitiguen los síntomas. Sabéis que la mayoría de la gente que rodea a una persona que padece una enfermedad rara no entiende demasiado y por eso el rechazo y la incomprensión son tan habituales. Sabéis que son enfermedades incapacitantes que provocan desigualdades. Y que afectan a muchos niños y jóvenes. Sabéis, en definitiva, lo que significa tener una enfermedad poco frecuente, el sufrimiento y el enorme coste económico, personal y emocional que conlleva.

Pero también sois conscientes de que estas patologías tienen muchos aliados, aunque nunca serán suficientes. Quienes nos sentimos comprometidos con vosotros compartimos la esperanza de que la movilización de tantos profesionales de la medicina y la investigación, y no me olvido de los profesionales del ámbito social y de atención multidisciplinar, pueda llegar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. En este desafío, sólo la investigación científica puede hacer que progresemos. Por eso, y siempre incido en ello, el fomento y apoyo -desde todas las instituciones de cualquier naturaleza- a la investigación es imprescindible. Y es un deber irrenunciable.

Me gustaría agradecer la valiosísima labor que hacen las asociaciones de enfermedades raras. Son ellas quienes, en primera instancia, acogen y atienden a las familias que acuden buscando respuestas y ayuda. No debemos olvidar que en Iberoamérica hay 35 millones de personas con alguna patología de baja prevalencia.  Y de ahí que la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras sea una iniciativa que aplaudimos. Formar una conciencia social que se convierta en la expresión de solidaridad y compromiso para todos los afectados es su razón de ser.

Doña María, gracias de nuevo por su hospitalidad y por su implicación en la lucha contra las enfermedades raras. Toda voz es importante. Y la suya se escucha con solvencia en esta causa.

Gracias. Muito obrigada.

Torneu a Discursos
  • Escuchar
  • Imprimir la página
  • Enviar a un amigo
  • Suscribirse al RSS de la página
  • Compartir en Facebook
  • Compartir en Twitter
  • Compartir en Linkedin
  • Compartir en Google+