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Palabras de Su Alteza Real la Princesa de Asturias en el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Totana (Murcia), 18.10.2013

Buenos días y gracias a todos por vuestra acogida. Gracias en especial a Totana y a sus habitantes por recibirnos con tanta amabilidad. En los últimos días y como sucederá también en los próximos, Totana está siendo un centro de atención internacional porque  tras el Primer Encuentro Iberoaméricano, inauguramos hoy el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Unas reuniones en las que estáis poniendo encima de la mesa un asunto que nos concierne a todos: las enfermedades poco frecuentes. Lo que nos convoca estos días en Totana es algo que, sobre el papel, puede resultar sencillo: saber más, poner en común conocimiento, fomentar la investigación, compartir experiencias, aunar esfuerzos. Y todo, en torno a las ENFERMEDADES RARAS. Raras o de poca prevalencia, excepcionales, minoritarias, poco frecuentes… ¡hay muchas maneras de nombrar a algo que no sabemos cómo llamar porque a veces no tiene ni nombre ni diagnóstico!

Tras haber escuchado a las autoridades y a Virginia, Carmen, Francisco, permitidme que os diga que después de algunos años acompañando a tantas familias, me siento comprometida con cada una de las personas que sufren o han sufrido una de estas enfermedades. Por muchas razones. No sólo porque tuve la suerte de conocer a Lucía, la hija de Carmen. Porque sé que su madre,- una mujer de mi edad-, no ha dejado nunca de preocuparse por otras niñas como la suya. Y porque todavía hay desafortunadamente muchas Celias y muchas Lucías y, junto a ellas, muchas madres y padres, médicos e investigadores, que todos los días de su vida mueven montañas para arañar un euro y dedicarlo a la investigación, único camino que podría curar estas enfermedades.

la investigación científica es la clave que decide el progreso de cualquier nación. La investigación científica es garantía de avance y de mejora social y, por tanto, de mayor justicia. Y es una de las bases sobre las que podremos construir juntos una sociedad cohesionada, respetuosa con todos y, en definitiva, mejor

Mi compromiso no es sólo por todo eso, aunque serían razones suficientes. Quiero deciros que este compromiso firme  que me trae aquí lo es también porque tengo la convicción de que la investigación científica es la clave que decide el progreso de cualquier nación. La investigación científica es garantía de avance y de mejora social y, por tanto, de mayor justicia. Y es una de las bases sobre las que podremos construir juntos una sociedad cohesionada, respetuosa con todos y, en definitiva, mejor.

Teniendo en cuenta esto y después de todo lo que hemos escuchado, dejadme que le robe a Francisco una idea que nos ha dado: es una petición, casi un ruego, a todas las personas que están hoy aquí y, de forma especial, a los periodistas que cubren este congreso y que van a hablar de enfermedades raras. Dice Francisco, “que investiguen”. Y yo me sumo a sus palabras. Sean por favor un altavoz de todas estas familias, cuenten lo que van a ver y oír aquí en Totana.

Gracias a todos por organizar este encuentro y por buscar consenso, acuerdos y nuevas alianzas. Estar juntos y compartir es lo que nos hará más fuertes y mejores. Virginia hablaba de resiliencia. Yo lo llamo entereza. La que tenéis cada uno de vosotros y la que cada día nos sigue asombrando.

Gracias.

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