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Palabras de Su Alteza Real la Princesa de Asturias en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Madrid, 08.03.2013

Buenos días. Gracias otra vez por invitarme a estar con vosotros hoy aquí, en el este día especial en el que queremos decirle a todo el mundo que las enfermedades raras no lo son tanto. Y que tres millones de españoles las padecen. Son tres millones de personas con familia, llenos de vida y de sueños. Tres millones de personas que forman parte de nuestra sociedad.

Desde la institucionalidad que impone el lugar en el que estamos, el Senado de España, y la seriedad que supone que en este día tengamos la obligación de dar visibilidad a lo que significa tener una enfermedad rara, permítanme que les cuente una vivencia personal. Porque las generalidades son útiles y están ahí, pero las vivencias de cada uno marcan la diferencia.

En este Año Español de las Enfermedades Raras, hay muchas maneras de acompañar y comprometerse. No voy a enumerar la cantidad de iniciativas que desde Feder estáis promoviendo. Pero como en su día os dije, me gustaría ser vuestra voz y parte de ese compromiso es pedir a quien nos escuche que por favor se acerquen personalmente, o a través de las diversas posibilidades que ofrece la federación, y que conozcan cómo viven estas familias

Hace tan sólo unos días me reuní con la asociación de miastenia, una enfermedad terrible, otra más. En esa reunión, una chica que iba a ser operada en un par de semanas, me decía de forma muy viva lo importante que había sido para ella encontrar a esa asociación. Que después de haberle diagnosticado la enfermedad, se sumió en la tristeza y la desesperanza y que gracias a la información y al apoyo de la asociación, consiguió recuperar la ilusión para seguir adelante.

Por eso hoy me gustaría llamar la atención sobre el trabajo fundamental que hacéis desde las asociaciones y desde la federación de enfermedades raras. Muchas veces no somos conscientes de ello y creo que es justo decirlo hoy aquí. Gracias por vuestro trabajo, que cada día se vuelve más difícil por las complicaciones de la situación actual. El mérito de seguir ahí para ayudar a tantas familias angustiadas que no saben qué hacer cuando les diagnostican una enfermedad poco frecuente, es enorme. Un mérito y un esfuerzo que quiero reconocer y agradecer.

En este Año Español de las Enfermedades Raras, hay muchas maneras de acompañar y comprometerse. No voy a enumerar la cantidad de iniciativas que desde Feder estáis promoviendo. Pero como en su día os dije, me gustaría ser vuestra voz y parte de ese compromiso es pedir a quien nos escuche que por favor se acerquen personalmente, o a través de las diversas posibilidades que ofrece la federación, y que conozcan cómo viven estas familias. Acercarnos a su vida, a su día a día, no significa sólo sensibilizarnos. Implica algo más: comprometernos e involucrarnos en algo que requiere nuestra atención. Lo hemos escuchado cuando Luisa, la madre de Rubén, nos lo ha dicho: dennos esperanza. Y ésa es una manera de hacerlo: acérquense a estas personas. Verán cómo merece la pena y cómo se quedarán asombrados por la capacidad de superación y la gran inteligencia que demuestran al enfrentarse a una enfermedad rara e incurable.

Dos últimas ideas. La primera: hoy también es el Día Internacional de la Mujer. Me gustaría subrayar el trabajo de tantísimas mujeres que se vuelcan cuando un familiar padece una enfermedad rara. En muchas ocasiones ellas son el pilar fundamental al que se agarra la familia entera para continuar luchando.

Y la segunda: la investigación científica es el mejor camino para avanzar en la lucha contra las enfermedades raras y progresar como país. Fomentar la investigación es nuestra obligación. Gracias de nuevo a todos. Y, ya lo sabéis, contad conmigo siempre.​

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