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S.A.R. la Princesa de Asturias

Acto oficial del "Día Mundial de las Enfermedades Raras"

Madrid (Palacio del Senado), 03.03.2011
Ha sido presidido por Su Alteza Real la Princesa de Asturias
Su Alteza Real al Princesa de Asturias junto al presidente del Senado, la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, la Ministra de Ciencia e In© Casa S.M. el Rey / Borja Fotógrafos
Su Alteza Real la Princesa de Asturias presidió en el Palacio del Senado el acto central del "Día Mundial de las Enfermedades Raras" que, en España, afectan a tres millones de personas. Durante su celebración, se entregaron los "Premios FEDER a la solidaridad" con los que han sido galardonados, entre otros, el investigador Manuel Posada, el futbolista Andrés Iniesta, la ONG Farmaceúticos Sin Fronteras, RTVE y el Senado.

En el acto, al que asistieron el presidente del Senado, Javier Rojo, la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín y la Ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, se leyó la Declaración Oficial del Día, que pretende reivindicar el trato justo y equitativo hacia las familias en sus derechos básicos y fundamentales. Para ello, dos personas afectadas trasladarán su testimonio y contarán los momentos en que se han sentido tratados de forma injusta.

"Estamos aquí para dar voz a las personas que sufren una enfermedad rara. Para que, al menos hoy, todos recordemos que en nuestro país hay tres millones de personas con enfermedades raras. Y para que, el resto del año, todos sigamos comprometidos en la tarea de mejorar la vida de estas personas", indicó la Princesa de Asturias, antes de felicitar a los que han sido premiados este año por FEDER.

  • Su Alteza Real al Princesa de Asturias junto al presidente del Senado, la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, la Ministra de Ciencia e In
    © Casa S.M. el Rey / Borja Fotógrafos 03.03.2011
  • Doña Letizia durante su intervención
    © Casa S.M. el Rey / Borja Fotógrafos 03.03.2011
  • La Princesa de Asturias entrega uno de los galardones
    © Casa S.M. el Rey / Borja Fotógrafos 03.03.2011
  • Fotografía de grupo
    © Casa S.M. el Rey / Borja Fotógrafos 03.03.2011

Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, se ha llevado el Premio Especial Día Mundial, por su "insustituible contribución a la calidad de vida de las familias a través de la promoción de la investigación", mientras que el Premio Feder a la Embajadora de las Enfermedades Raras ha recaído en Rosa Sánchez de Vega, vicepresidenta de Eurordis (la organización europea de enfermedades raras); el galardón a la Solidaridad por la Sensibilización fue para Andrés Iniesta, jugador del Fútbol Club Barcelona, "por ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes a meterle muchos goles a la vida", y para Farmacéuticos Sin Fronteras, "por potenciar la equidad y el acceso a los tratamientos entre las familias". Además, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del Imserso ganó el premio Solidaridad con los Afectados fue por "la esperanza" que supone para los allegados a los pacientes; RTVE, el dedicado a la Labor Periodística para RTVE "por su papel como referente de la información y formación en enfermedades raras", y el Senado, el de Responsabilidad Social, "por el hito histórico que ha supuesto la Ponencia de Estudio encargada de analizar la especial situación de los pacientes con Enfermedades Raras realizada en 2007". Porúltimo, el galardón a Toda una Vida por las Enfermedades Raras fue para Rosario Fernández, delegada de la Asociación Española de Porfiria, "por su incansable trabajo y defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes".

"Con estos premios se valoran actitudes fundamentales como la sensibilización y la solidaridad con los afectados y también se premia la investigación, la comunicación y la responsabilidad social corporativa" ya que, indicó Doña Letizia, "como tantas veces hemos repetido, sin investigación no hay avance". "Todo lo que hagamos por fomentar la investigación, desde todos losámbitos, será siempre necesario e importante" por lo que -anunció la Princesa de Asturias-"puedo avanzaros que la Fundación Hesperia, de la que el Príncipe y yo somos Presidentes de Honor, ha decidido financiar un proyecto de investigación sobre adrenoleucodistrofia".

También la Princesa de Asturias se dirigió a las personas que dieron su testimonio durante el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras: "Quisiera decirle a Justo y a su hija Cristina que su lucha no es en vano. Que poco a poco, quizá demasiado poco a poco, todos vamos sabiendo más de lo que significa vivir con una enfermedad poco frecuente. Juanjo nos acaba de pedir lo que dice que su madre siempre le ha dado: tranquilidad y felicidad. Parémonos un momento a pensar todo lo que encierran esas dos palabras, tranquilidad y felicidad. Significan, entre otras cosas, diagnosticar a tiempo, investigar, evitar el rechazo social, propiciar la igualdad de oportunidades que reclama la Declaración Española presentada hace unos minutos, el acceso a recursos especializados, a medicamentos adecuados, ampliar la cobertura de los tratamientos... En fin, todos sabéis bien lo que significan para vosotros las palabras tranquilidad y felicidad".

Durante estos dosúltimos años, la Princesa de Asturias ha celebrado diferentes audiencias con la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Afinsyfacro) de Móstoles, las Asociaciones de Neurofibromatosis, Leucodistrofia y Esclerosis Tuberosa, , la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, la Plataforma de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Asociación de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (MPS España) y ha viajado a Berlín, para asistir a la entrega del Premio Eva Luise Köhler de Investigación sobre Enfermedades Raras, de la Fundación Eva Luise y Horst Köhler.

También ha mantenido encuentros con la Asociación de Lucha contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre de León (ALCLES), la Federación Española de Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer y ha participado en el Día Internacional del Niño con Cáncer.

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