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S.A.R. la Princesa de Asturias

Audiencia a una representación de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (MPS España)

Madrid (Palacio de La Zarzuela), 31.01.2011
Recibidos por Su Alteza Real la Princesa de Asturias
Fotografía de grupo© Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos
D

oña Letizia recibió en audiencia a una representación de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (MPS España), encabezada por el presidente de la Asociación, Jordi Cruz Villalba, que estuvo acompañado por familiares y niños afectados con los síndromes de Sanfilippo, Morquio, Hurler y Maroteaux-Lamy, así como por una representación de los doctores que les atienden.

  • Fotografía de grupo
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos 31.01.2011
  • La Princesa conversa con dos niños durante la audiencia
    © Agencia EFE 31.01.2011
  • Su Alteza Real, con los asistentes a la audiencia
    © Agencia EFE 31.01.2011

La Asociación de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados nació en 2005, tomando como base la Asociación Sanfilippo España. Es una ONG sin animo de lucro, formada por un Comité Científico, un Comité Asesor y un grupo de padres de niños afectados.

Las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados son enfermedades de origen hereditario de baja prevalencia. Los pacientes carecen de la capacidad de producir una enzima que degrada los mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples. Esto provoca que se acumulen en las células de todos losórganos -especialmente en el cerebro-, lo que produce multitud de anomalías físicas, como hiperactividad, desórdenes del sueño, pérdida del habla, deformaciones físicas y, en algunos casos, retraso mental y demencia. La esperanza de vida de los niños con estos síndromes no suele llegar a la pubertad.

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