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S.A.R. la Princesa de Asturias

Audiencia a una representación de las Asociaciones de Neurofibromatosis, Leucodistrofia y Esclerosis Tuberosa

Madrid (Palacio de La Zarzuela), 28.09.2009
Recibidos por Su Alteza Real la Princesa de Asturias
Fotografía de grupo© Agencia EFE
Doña Letizia recibió en audiencia a una representación de tres asociaciones de enfermedades de baja prevalencia: Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, Asociación Española Contra la Leucodistrofia y Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa.

Acudieron al Palacio de La Zarzuela, por parte de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, su presidenta, Begoña Martín Laucirica, la vicepresidenta, Amelia Marco González, y los vocales, Jesús Segio Díaz Avello y Roberto Vicario Montoya; de la Asociación de Leucodistrofia, las socias fundadoras, Carmen Sever Bermejo y Esther Jaramillo Fernández, el presidente, Bienvenido Corral Corral, y la secretaria, MaríaÁngeles Serrano Martínez;y por parte de la Asociación de Esclerosis Tuberosa, su presidenta, Yolanda Angélica Palomo Castaño, la socia fundadora, Alicia Castaño Peláez, y las vocales, María José Jiménez Aparicio y Cristina Morueco Romano.

La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, creada en 1997, trabaja en la búsqueda y difusión de información, de apoyo médico, psicológico y social, para poder contribuir a mejorar la calidad de vida de los afectados.

  • Fotografía de grupo
    © Agencia EFE 28.09.2009

Las Neurofibromatosis son un grupo de enfermedades de origen genético que provocan en los afectados un crecimiento descontrolado de tumores en casi todo el organismo de una forma irregular. Son enfermedades multisistémicas que pueden afectar principalmente a la piel, al sistema nervioso y a los huesos.

La Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA España) fue constituida en 2001 para exponer ante la sociedad los problemas que sufren los afectados por esta enfermedad, y crear una red social de apoyo entre las familias y promover la investigación en Europa.

Las Leucodistrofias son un grupo de enfermedades genéticas en las que se destruye la sustancia blanca que recubre los nervios (mielina) del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). Al dañarse esta sustancia, los mensajes nerviosos se ven interrumpidos, de manera que todas las funciones vitales se ven afectadas, apareciendo parálisis, perdida de vista, audición, palabra, memoria...

La Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa tiene, entre otros objetivos, mejorar la calidad de vida de los afectados, proporcionar la información necesaria a sus familiares y fomentar la investigación de la enfermedad.

La Esclerosis Tuberosa, también conocida como enfermedad de Bournoville, es una enfermedad genética que va ligada a los cromosomas 9q y 16p13. Afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos y provoca tumores en losórganos del cuerpo, crisis epilépticas, retraso mental, etc.

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