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S.A.R. la Princesa de Asturias

Celebración del primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras

Madrid (Palacio del Senado), 10.03.2009
Presidida por Su Alteza Real la Princesa de Asturias
Su Alteza Real la Princesa de Asturias a su llegada al Senado© Agencia EFE
Su Alteza Real la Princesa de Asturias ha presidido este mediodía en el Senado la celebración del Primer Día Mundial de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras. Doña Letizia ha mostrado su apoyo para sensibilizar a la sociedad española para hacer frente a las consecuencias sociales que padecen tanto los que sufren dichas enfermedades, como a sus familiares.

A su llegada al Palacio del Senado, Su Alteza Real fue recibida por el presidente del Senado, Javier Rojo, el ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, la secretaria de Estado de Política Social, Familias y Atención a la Dependencia y a la Discapacidad, Amparo Valcarce, y la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Rosa Sánchez de Vega.

Seguidamente, Doña Letizia se dirigió a la Sala de Europa, donde recibió el saludo de los miembros de la Mesa del Senado, la Junta de Portavoces y directivos de FEDER.

Tras acceder la Princesa de Asturias al salón y ocupar su lugar en la mesa presidencial, el presidente del Senado pronunció unas palabras de bienvenida, seguidas por la intervención de la presidenta de FEDER. A continuación, Iliana Capllonch, madre de una niña con Arteritis de Takayasu, ofreció a los asistentes su testimonio y experiencias.

Después del discurso del ministro de Sanidad y Consumo, tuvo lugar la entrega de distinciones por parte de Su Alteza Real, que correspondieron a:

- Premio al Embajador de las Enfermedades Raras: Dirección General de Salud de la Comisión Europea. Recogió el premio Antoni Montserrat.

  • Su Alteza Real la Princesa de Asturias a su llegada al Senado
    © Agencia EFE 10.03.2009
  • Doña Letizia durante la celebración del acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras
    © Agencia EFE 10.03.2009
  • Su Alteza Real la Príncesa de Asturias durante su intervención
    © Agencia EFE 10.03.2009

- Premio a la Solidaridad con las Enfermedades Raras: Obra Social Cajamadrid. Recogió el premio la directora gerente, Carmen Contreras.

- Premio a la labor periodística con las Enfermedades Raras: Suplemento "A Tu Salud" de La Razón. Recogió el premio Sergio Alonso, redactor jefe del suplemento y de la sección "España" del diario.

- Premios FEDER a la mejor fotografía: María Loreto Aparicio, Jesús Compte y Juan Carlos González Coll, en las categorías "Vivir con una Enfermedad Rara", "Momentos de Ilusión" y "Mi vida con mi Asociación", respectivamente.

- Premio de Honor de FEDER por toda una vida dedicada a las Enfermedades Raras: Moisés Abascal, vicepresidente de FEDER y presidente de la Fundación FEDER.

Doña Letizia puso fin al acto con sus palabras, en las que ofreció su apoyo para que "nuestra sociedad sea más sensible a las enfermedades raras, mediante un compromiso basado en el respeto, en la solidaridad, en la igualdad y en el cariño que todos merecéis". La Princesa señaló además que "tres millones de personas con enfermedades de baja frecuencia son muchas personas. Pero daría igual que fuerais pocos. La atención y el compromiso deben ser los mismos".

Concluyó Su Alteza Real felicitando a los galardonados y agradeciendo su labor a organizaciones como FEDER, instituciones, administraciones, expertos y agentes sanitarios que trabajan contra las enfermedades raras.

El pasado 28 de febrero se celebró el primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, a iniciativa de Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras), en el que se hizo un llamamiento para impulsar la atención sanitaria y la investigación sobre las enfermedades de baja prevalencia, tras la decisión adoptada el 11 de noviembre de 2008 por la Comisión Europea de desarrollar una estrategia comunitaria para apoyar a los Estados miembros en el diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria de los afectados por este tipo de dolencias.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha organizado con este motivo numerosos actos, dentro de la campaña de sensibilización "Somos más de tres millones y aún así estamos solos. Únete al Pacto de Todos por las Enfermedades Raras", para promover la puesta en marcha de un Plan de Actuación que identifique plazos de ejecución, responsables y presupuesto; una Organización Estatal de Enfermedades Raras; el cumplimiento por parte de las Administraciones de su compromiso de garantizar la equidad en el acceso universal a la atención sanitaria de los enfermos afectados por esta patología; el impulso de los centros especializados de referencia; el consenso y compromiso de Administraciones, sociedades científicas, colegios profesionales, empresas, organizaciones de pacientes y sociedad civil; y la participación de personas afectadas y asociaciones en la elaboración de políticas y medidas.

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