oña Letizia fue recibida a su llegada a la sede de FEDER por su presidente, Juan Carrión. Seguidamente, y antes del comienzo de la reunión, saludó también a los participantes en la misma.
Este encuentro se enmarca dentro de los que Su Majestad la Reina celebra, con carácter anual, con esta organización, con la finalidad de conocer los ejes trasversales en los que trabajan conjuntamente un total de 334 asociaciones de pacientes con enfermedades raras. De cara a este 2017 y en consonancia con la estrategia desarrollada durante el año pasado, FEDER y su Fundación continuarán defendiendo la coordinación como fórmula para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes.
FEDER presentó a Su Majestad la Reina la trayectoria y crecimiento que, a lo largo de sus 17 años de trabajo, ha llevado a la organización a posicionarse también a nivel internacional, adquiriendo una proyección en tres niveles: europeo, de la mano de la Organización Europea de ER (EURORDIS), iberoamericano a través de la Alianza Iberoamericana (ALIBER) y mundial, mediante la Red Internacional de ER (RDI). Asimismo, informaron a Doña Letizia de los tres pilares que marcan la hoja de ruta de la Federación en 2017 y que se contemplan en cada uno de los 34 proyectos que la organización brinda a las personas, al movimiento asociativo y a toda la sociedad con un único objetivo: defender los derechos de todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico.
Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.
La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.