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S.A.R. la Princesa de Asturias

Audiencia a los participantes en el I Encuentro Iberoamericano e inauguración del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Totana (Murcia), 18.10.2013Salut , Solidaritat

​​La Princesa de Asturias, en su intervención en el acto inaugural del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, señaló a la investigación como el "único camino" para curar las enfermedades raras. Doña Letizia puso de relieve que "la investigación científica es la clave que decide el progreso de cualquier nación. La investigación científica es garantía de avance y de mejora social y, por tanto, de mayor justicia. Y es una de las bases sobre las que podremos construir juntos una sociedad cohesionada, respetuosa con todos y, en definitiva, mejor".

La Princesa es obsequiada con unas flores durante su encuentro con los asistentes al Congreso Nacional de Enfermedades Raras

La Princesa es obsequiada con unas flores durante su encuentro con los asistentes al Congreso Nacional de Enfermedades Raras

© Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos
Acompañaron a Doña Letizia en este acto el presidente de la Región de Murcia, Ramón Luis Valcárcel; el presidente de la Asamblea Regional de Murcia, Francisco Celdrán; el secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno; el delegado del Gobierno en Murcia, Joaquín Bascuñana; la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez; la consejera de Familia de la Región de Murcia, María de los Ángeles Palacios; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D'Genes) y de la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela.

Durante los días 18, 19 y 20 de octubre se reúnen en la localidad murciana de Totana numerosas familias y afectados con patologías poco frecuentes, así como los principales expertos en la materia, con el objetivo de normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes, dentro del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que organizan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes), con la colaboración de la Fundación Genzyme. En paralelo a este encuentro se celebran también el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras y el I Simposium Internacional de Lipodistrofias.

  • El presidente de la Región de Murcia recibe a la Princesa de Asturias a su llegada
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    El presidente de la Región de Murcia recibe a la Princesa de Asturias a su llegada

    Totana (Murcia), 18.10.2013
  • Doña Letizia saluda a los ciudadanos que acudieron a recibirla
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Doña Letizia saluda a los ciudadanos que acudieron a recibirla

    Totana (Murcia), 18.10.2013
  • La Princesa de Asturias saluda a los ciudadanos que le dieron la bienvenida
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    La Princesa de Asturias saluda a los ciudadanos que le dieron la bienvenida

    Totana (Murcia), 18.10.2013
  • Doña Letizia saluda a unos niños que acudieron a recibirla
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Doña Letizia saluda a unos niños que acudieron a recibirla

    Totana (Murcia), 18.10.2013
  • La Princesa saluda a unos niños a su llegada
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    La Princesa saluda a unos niños a su llegada

    Totana (Murcia), 18.10.2013
  • La Princesa de Asturias, con los participantes en el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    La Princesa de Asturias, con los participantes en el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

    Totana (Murcia), 18.10.2013
  • Doña Letizia, con las autoridades asistentes y las Juntas directivas de FEDER, D'Genes y AELIP
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Doña Letizia, con las autoridades asistentes y las Juntas directivas de FEDER, D'Genes y AELIP

    Totana (Murcia), 18.10.2013
  • Vista del salón de congresos durante el acto
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Vista del salón de congresos durante el acto

    Totana (Murcia), 18.10.2013
  • La Princesa de Asturias, durante su intervención
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    La Princesa de Asturias, durante su intervención

    Totana (Murcia), 18.10.2013
  • Doña Letizia, en el escenario durante su intervención
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Doña Letizia, en el escenario durante su intervención

    Totana (Murcia), 18.10.2013
  • Doña Letizia conversa con los asistentes al Congreso Nacional de Enfermedades Raras, una vez concluido el acto de inauguración
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Doña Letizia conversa con los asistentes al Congreso Nacional de Enfermedades Raras, una vez concluido el acto de inauguración

    Totana (Murcia), 18.10.2013
  • La Princesa es obsequiada con unas flores durante su encuentro con los asistentes al Congreso Nacional de Enfermedades Raras
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    La Princesa es obsequiada con unas flores durante su encuentro con los asistentes al Congreso Nacional de Enfermedades Raras

    Totana (Murcia), 18.10.2013

Después de ser recibida por las autoridades asistentes, la Princesa de Asturias mantuvo un encuentro con los asistentes al I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se ha desarrollado del 14 al 18 de octubre en Totana, con participación de asociaciones y familias de Colombia, Guatemala, Argentina, Ecuador, Brasil, Venezuela, Mexico, Portugal, Uruguay y España, además de Europa a través de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

Durante el acto de inauguración del Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que comenzó con la bienvenida del periodista Ignacio Burgos, se pronunciaron las ponencias "La fuerza de vivir con una Enfermedad Rara", por Virginia Felipe; "La importancia de los familiares en la investigación de enfermedades raras", por Julián Isla; "La persona con una Enfermedad Rara: Defiende sus derechos", por Carmen Server, y "Las dificultades en el acceso a un tratamiento" por Francisco Carrillo. Además, intervinieron la alcaldesa de Totana, la presidenta de D’Genes y AELIP, el presidente de FEDER, el secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, el presidente de la Región de Murcia y, finalmente, la Princesa de Asturias, que puso el colofón al acto con su discurso.

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Vídeo

I Encuentro Iberoamericano e inauguración del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Discursos

"...
la investigación científica es la clave que decide el progreso de cualquier nación. La investigación científica es garantía de avance y de mejora social y, por tanto, de mayor justicia. Y es una de las bases sobre las que podremos construir juntos una sociedad cohesionada, respetuosa con todos y, en definitiva, mejor
..."

Palabras de Su Alteza Real la Princesa de Asturias en el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Totana (Murcia), 18.10.2013S.A.R. la Princesa de Asturias