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S.A.R. la Princesa de Asturias

Reunión de trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Sede de la delegación de FEDER en Madrid, 05.02.2013Solidaritat

Su Alteza Real la Princesa de Asturias visitó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), donde mantuvo una reunión de trabajo con representantes de la organización en la que se trató el Plan de Trabajo para el 2013, Año Nacional de las Enfermedades Raras.

 

Doña Letizia durante la reunión mantenida con los miembros de FEDER

Doña Letizia durante la reunión mantenida con los miembros de FEDER

© Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos
Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.

Asistieron a la reunión el presidente de FEDER, Juan Carrión; el tesorero de FEDER, Tomás Castillo; el delegado de FEDER Madrid, Justo Herranz; la directora de FEDER, Claudia Delgado; la directora de la Fundación FEDER, Mercedes Pastor, y la responsable de Comunicación y Coordinadora de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, María Tomé, quienes expusieron los principales proyectos y servicios que la Federación desarrollará en el marco del 2013, Año Nacional de las Enfermedades Raras.

  • Su Alteza Real la Princesa de Asturias fue recibida a su llegada por el presidente de FEDER, Juan Carrión
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Su Alteza Real la Princesa de Asturias fue recibida a su llegada por el presidente de FEDER, Juan Carrión

    Madrid, 05.02.2013
  • Doña Letizia durante la reunión mantenida con los miembros de FEDER
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Doña Letizia durante la reunión mantenida con los miembros de FEDER

    Madrid, 05.02.2013
  • Fotografía de grupo de Su Alteza Real la Princesa de Asturias junto a miembros de FEDER
    © Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Fotografía de grupo de Su Alteza Real la Princesa de Asturias junto a miembros de FEDER

    Madrid, 05.02.2013

La principal conclusión del encuentro fue la necesidad de invertir en las personas como clave de la sostenibilidad del sistema. La Federación presentó sus 13 propuestas prioritarias para 2013, ahondando en la importancia de impulsar los Centros Servicios y Unidades de Referencia.

Antes de finalizar la reunión, se presentó el vídeo oficial del Día Mundial de Enfermedades Raras, que tiene como protagonista a Vicente del Bosque y centrará la Campaña del Día Mundial que se celebrará durante todo el mes de febrero.

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