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S.A.R. la Princesa de Asturias

Audiencia a una representación de la Asociación Atrofia de Nervio Óptico de Leber (ASANOL)

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 21.09.2012Ciència , Solidaritat
Doña Letizia recibió en audiencia a una representación de la Asociación Atrofia de Nervio Óptico de Leber (ASANOL).
Fotografía de grupo

Fotografía de grupo

© Casa de S. M. el Rey / Borja Fotógrafos
La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL) se constituyó en octubre de 2010 con el propósito de servir como punto de referencia para profesionales, afectados y familiares.

Sus principales objetivos son ofrecer información actualizada que pueda interesar o pueda llegar a las familias afectadas, promover la investigación en aras de conseguir una implicación profesional de aquellos sectores de la medicina relacionados con las patologías neuro-oftalmológicas y orientar a las personas interesadas en la enfermedad y en sus consecuencias.

  • Fotografía de grupo
    © Casa de S. M. el Rey / Borja Fotógrafos

    Fotografía de grupo

    Palacio de La Zarzuela. Madrid, 21.09.2012

Esta enfermedad neurodegenerativa afecta a adultos jóvenes, que sufren una pérdida súbita de la visión. Entre los 18 y los 30 años se observa con frecuencia una pérdida de visión central aguda o subaguda, brusca e indolora. Afecta a ambos ojos simultáneamente o de forma secuencial, con pérdida de visión en el segundo ojo semanas o meses después. Por lo general, la pérdida de visión presenta un desarrollo subagudo (a lo largo de un periodo de varias semanas) y después se estabiliza.

Por el momento, no tiene cura. El principal cuidado general son ayudas para la baja visión. Varios compuestos han mostrado resultados positivos en la recuperación de la visión. Con la Idebenona (designada como medicamento huérfano para esta enfermedad en 2007), un análogo sintético de la coenzima Q10, se mejoró la visión al cabo de un año. En la actualidad también se están probando quinonas de tercera generación.

 

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