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S.M. la Reina

Acto oficial del "Día Mundial de las Enfermedades Raras"

Teatro Goya. Madrid, 13.03.2018Salut
Su Majestad la Reina presidió esta conmemoración, que se celebra bajo el lema "Construyamos hoy para el mañana".
Doña Letizia junto a los galardonados

Doña Letizia junto a los galardonados

© Casa de S.M. el Rey
Doña Letizia presidió el acto oficial del "Día Mundial de las Enfermedades Raras", que se ha desarrollado, en esta ocasión, en el Teatro Goya de Madrid.

Tras la llegada de Doña Letizia, el acto dio comienzo en el auditorio con la intervención del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, a continuación se presentó la actividad Acción de sensibilización: “Construyamos hoy, para el mañana: derribemos las fronteras para la investigación en enfermedades raras”, que se ha desarrollado intercalando tres obras de microteatro. Seguidamente y después de la intervención del secretario general de Sanidad y Consumo, José Javier Castrodeza, Su Majestad la Reina, en el escenario, entregó los siguientes galardones:

Premio al Embajador de las Enfermedades Raras:

• Christian Gálvez, escritor y presentador de televisión.

Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras:

• SERVIMEDIA.
 Recoge el premio: José Manuel González, director de Servimedia.

Premio a la Responsabilidad Social Corporativa

• FEDEX.
 Recoge el premio: Paloma Romero-Salazar, vicepresidenta de Operaciones de España y Portugal.

Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras:

• Encarnación Cruz (a título póstumo).
 Recoge el premio: María del Carmen Perálvarez, en representación de la familia y prima de doña Encarnación Cruz.

Premio al mejor proyecto de Formación en Enfermedades Raras:

• CONSEJERÍA DE SANIDAD DE LA COMUNIDAD DE MADRID.
 Recoge el premio: Enrique Ruíz, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Premio a la Defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras:

  • © Casa de S.M. el Rey

    A su llegada, Su Majestad la Reina recibe el saludo del ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación, Alfonso Dastis

    Teatro Goya. Madrid , 13.03.2018
  • Su Majestad la Reina junto a las autoridades y asistentes al acto
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina junto a las autoridades y asistentes al acto

    Teatro Goya. Madrid , 13.03.2018
  • © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia en el auditorio momentos antes del inicio del acto

    Teatro Goya. Madrid , 13.03.2018
  • Doña Letizia entrego el Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Christian Gálvez, escritor y presentador de televisión
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia entrego el Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Christian Gálvez, escritor y presentador de televisión

    Teatro Goya. Madrid , 13.03.2018
  • Doña Letizia entregó el Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras: SERVIMEDIA, recoge el premio: José Manuel González, director de Servimed
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia entregó el Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras: SERVIMEDIA, recoge el premio: José Manuel González, director de Servimedia

    Teatro Goya. Madrid , 13.03.2018
  • Doña Letizia entregó el Premio a la Responsabilidad Social Corporativa: FEDEX, recoge el premio: Paloma Romero-Salazar, vicepresidenta de Operaciones
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia entregó el Premio a la Responsabilidad Social Corporativa: FEDEX, recoge el premio: Paloma Romero-Salazar, vicepresidenta de Operaciones de España y Portugal

    Teatro Goya. Madrid , 13.03.2018
  • Doña Letizia entregó el Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras: Encarnación Cruz (a título póstumo), recoge el premio: María del Carmen Per
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia entregó el Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras: Encarnación Cruz (a título póstumo), recoge el premio: María del Carmen Perálvarez, en representación de la familia y prima de doña Encarnación Cruz

    Teatro Goya. Madrid , 13.03.2018
  • Doña Letizia entregó el Premio al mejor proyecto de Formación en Enfermedades Raras: CONSEJERÍA DE SANIDAD DE LA COMUNIDAD DE MADRID, recoge el premio
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia entregó el Premio al mejor proyecto de Formación en Enfermedades Raras: CONSEJERÍA DE SANIDAD DE LA COMUNIDAD DE MADRID, recoge el premio: Enrique Ruíz, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid

    Teatro Goya. Madrid , 13.03.2018
  • Doña Letizia entregó el Premio a la Defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras: CONSEJERÍA DE SALUD DE LA REGIÓN DE MURCIA, recoge
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia entregó el Premio a la Defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras: CONSEJERÍA DE SALUD DE LA REGIÓN DE MURCIA, recoge el premio: Manuel Villegas, consejero de Salud de la Región de Murcia

    Teatro Goya. Madrid , 13.03.2018
  • Doña Letizia entregó el Premio a la inclusión por las Enfermedades Raras: EQUIPO DE INVESTIGACIÓN INKLUNI, recoge el premio: Javier Monzón, miembro de
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia entregó el Premio a la inclusión por las Enfermedades Raras: EQUIPO DE INVESTIGACIÓN INKLUNI, recoge el premio: Javier Monzón, miembro del grupo de investigación y director de innovación y desarrollo de la Universidad del País Vasco

    Teatro Goya. Madrid , 13.03.2018
  • Doña Letizia entregó el Premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias: SOCIEDAD EXTREMEÑA DE ENF
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia entregó el Premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias: SOCIEDAD EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS, recoge el premio: Enrique Galán, jefe de Pediatría del H. Materno Infantil de Badajoz

    Teatro Goya. Madrid , 13.03.2018
  • Doña Letizia entregó el Premio al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en RED: PROYECTO RAREGenomics, recoge el premio:
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia entregó el Premio al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en RED: PROYECTO RAREGenomics, recoge el premio: Carmen Ayuso, jefa del Servicio de Genética del Hospital Universitario de la Fundación Jiménez Díaz

    Teatro Goya. Madrid , 13.03.2018
  • Su Majestad la Reina durante su intervención
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina durante su intervención

    Teatro Goya. Madrid , 13.03.2018
  • Doña Letizia junto a los galardonados
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia junto a los galardonados

    Teatro Goya. Madrid , 13.03.2018
  • Doña Letizia conversa con una de las personas asistente al evento
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia conversa con una de las personas asistente al evento

    Teatro Goya. Madrid , 13.03.2018
  • Doña Letizia con los asistentes al término del acto
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia con los asistentes al término del acto

    Teatro Goya. Madrid , 13.03.2018

• CONSEJERÍA DE SALUD DE LA REGIÓN DE MURCIA.
 Recoge el premio: Manuel Villegas, consejero de Salud de la Región de Murcia.

Premio a la inclusión por las Enfermedades Raras:

• EQUIPO DE INVESTIGACIÓN INKLUNI.
 Recoge el premio: Javier Monzón, miembro del grupo de investigación y director de innovación y desarrollo del campus de Guipúzcoa de la Universidad de País Vasco.

Premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias:

• SOCIEDAD EXTREMEÑA DE ENFERMEDADES RARAS.
 Recoge el premio: Enrique Galán, jefe de Servicio de Pediatría del Hospital Materno Infantil de Badajoz y presidente de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras.

Al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en RED:

• PROYECTO RAREGenomics.
 Recoge el premio: Carmen Ayuso, jefa del Servicio de Genética del Hospital Universitario de la Fundación Jiménez Díaz.

Para finalizar la entrega de premios, Doña Letizia, pronunció unas palabras y señaló que "...la labor de Feder y de todas las asociaciones que integran esta federación es la de recordárnoslo todos los días, porque las personas que sufren las consecuencias de una patología poco común saben que cada día es SU día mundial de las enfermedades raras", también recordó que "... hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día en el que tres millones de personas pueden leer en algún periódico o ver en algún canal de televisión que su patología es visible hoy".

En esta jornada acompañaron a Su majestad la Reina el ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación, Alfonso Dastis; el secretario general de Sanidad y Consumo, José Javier Castrodeza; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, así como la Junta Directiva, miembros del Patronato y Coordinadores de FEDER.

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

El lema de esta edición, "Construyamos hoy para el mañana", tiene el objetivo de movilizar a los todos los agentes sociales implicados en la investigación en enfermedades raras, bajo un enfoque de trabajo en red y poniendo especial énfasis en la colaboración a nivel internacional. El argumento de este Día Mundial es que todo lo que se consiga hoy en el conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que está integrada por más de 200 asociaciones, trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, así como a promover una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.

Su Majestad la Reina colabora activamente con FEDER prestando su apoyo a los afectados a través de audiencias públicas y privadas y su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

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S.M. la Reina preside el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Palabras de S.M. la Reina en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Discursos

"...Sería un bonito reto que todas esas personas sintieran CADA DÍA que la sociedad a la que pertenecen no se olvida jamás de ellos. Ni uno sólo de los días del año..."

Palabras de Su Majestad la Reina en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Teatro Goya. Madrid , 13.3.2018S.M. la Reina