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S.M. la Reina

Reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Sede de FEDER. Madrid, 14.02.2018Salut

​Su Majestad la Reina mantuvo una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación para tratar en el plan de trabajo de la organización en 2018 y como antesala del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.

Doña Letizia durante el desarrollo de la reunión de trabajo

Doña Letizia durante el desarrollo de la reunión de trabajo

© Casa de S.M. el Rey
Doña Letizia mantuvo una reunión de trabajo en la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras, una de las que Su Majestad la Reina celebra con esta organización con la finalidad de conocer los ejes trasversales en los que trabajan conjuntamente más de 330 asociaciones de pacientes con enfermedades raras.

Estuvieron presentes en la reunión con Doña Letizia Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, los vocales de FEDER Clotilde de la Higuera, Mónica Rodríguez, Carmen Moreno, David Sánchez, Modesto Díez y Mauro Rosatti; los patronos de Fundación FEDER Germán López, Carmen Sever y Ángel García, así como Alba Ancochea, directora de ambas entidades. Los temas tratados principalmente fueron el plan de trabajo de la organización en 2018 y la preparación del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.

Durante este año, y en consonancia con la estrategia desarrollada durante el año pasado, FEDER y su Fundación continuarán defendiendo la coordinación como fórmula para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes. La organización española, que agrupa a más de 330 entidades, tiene como su principal prioridad este año a la investigación enfocada en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. En esta línea, se presentaron a Su Majestad la Reina los principales ejes de la campaña por el Día Mundial que lanzará la próxima semana bajo el lema "Construyamos HOY para el MAÑANA" por la investigación de las enfermedades raras.

FEDER se suma así a un movimiento internacional que el año pasado secundaron 94 países y que está encabezado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).

Junto con la investigación, FEDER puso de relieve ante Doña Letizia el trabajo que lleva a cabo con sus asociaciones. En 2017 FEDER gestionó un total de 428.550 euros en ayudas para el tejido asociativo, lo que supone un 21% de su presupuesto, que pretende elevar a un 24% en este ejercicio. Asimismo, a través de su Fundación, FEDER apoya proyectos de investigación presentados por sus asociaciones, una iniciativa que se ha hecho tangible a través de las Convocatorias Anuales de Ayudas a la Investigación que a lo largo de sus tres últimas ediciones han permitido dar impulso a 7 proyectos de investigación.

  • Su Majestad la Reina acompañada por el jefe de su Secretaría, José Manuel Zuleta y Alejandro, se dirige a la sede de FEDER
    © Casa de S.M. el Rey

    Su Majestad la Reina acompañada por el jefe de su Secretaría, José Manuel Zuleta y Alejandro, se dirige a la sede de FEDER

    Sede de FEDER. Madrid , 14.02.2018
  • Doña Letizia junto al presidente de FEDER, Juan Carrión
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia junto al presidente de FEDER, Juan Carrión

    Sede de FEDER. Madrid , 14.02.2018
  • Doña Letizia durante el desarrollo de la reunión de trabajo
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia durante el desarrollo de la reunión de trabajo

    Sede de FEDER. Madrid , 14.02.2018
  • Doña Letizia en la reunión de trabajo
    © Casa de S.M. el Rey

    Doña Letizia en la reunión de trabajo

    Sede de FEDER. Madrid , 14.02.2018

El plan de acción de FEDER este año contempla, además de la investigación, el trabajo en materia de acceso a diagnóstico, tratamiento y atención sanitaria. Todas ellas, conforman las áreas que se abordaron en la III Conferencia EUROPLAN cuyas conclusiones se presentaron a Su Majestad la Reina.

Entre ellas, FEDER subraya la necesidad de asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico en las distintas Comunidades Autónomas, impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio nacional. En materia de tratamiento, se señala como prioritario el garantizar el acceso al tratamiento adecuado de las personas con enfermedades raras en las Comunidades Autónomas a través de la unificación de los informes.

Además de estos retos de futuro, FEDER presentó a Doña Letizia los logros que ha venido cosechando en el último año y que complementarán su acción en la materia con el seguimiento de la reactivación de la Estrategia Nacional de ER o la puesta en marcha del Registro Estatal.

Su Majestad la Reina también fue informada del estado de situación del Estudio ENSERio, el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España. Editado por primera vez en 2009 y actualizado durante el año pasado, se trata una publicación pionera que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes conviven con una enfermedad rara en España.

En línea también con el abordaje social, Doña Letizia ha conocido los contenidos que protagonizarán la V edición del Congreso Educativo sobre Enfermedades Poco Frecuentes que este año se llevará a cabo en Villanueva de la Serena. A través de él, el objetivo de FEDER es construir entre todas las personas, una comunidad educativa que favorezca la inclusión de todas las personas con enfermedades poco frecuentes.

Las "enfermedades raras"

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

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